Организатор: Рабочая группа пациентов с болезнью Гоше при МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru )

Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами диагностики и лечения, сравнительно низкого уровня информированности врачей о редких заболеваниях, доступности лекарственной терапии и взаимодействия друг с другом.

На встрече пациентов с болезнью Гоше и врачей, приуроченной к проведению всемирного Дня Гоше, будут освещены вопросы совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с заболеваниями, вошедшими в федеральную программу «7 нозологий». Реальные истории из жизни пациентов с болезнью Гоше прозвучат из уст самих пациентов. Встреча также позволит привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, покажет важность сотрудничества между врачом-экспертом и «редким» пациентом, подчеркнет роль государства и общества в деле помощи пациентам с редким диагнозом.

В последние годы Правительство РФ уделяет повышенное внимание к проблемам «редких» пациентов. Пациенты с болезнью Гоше, одни из немногих, которые были включены в государственную федеральную программу лекарственного обеспечения, работающую в России уже более 6 лет. На примере болезни Гоше в России была выстроена эффективная программа оказания медицинской помощи пациентам, нуждающихся в дорогостоящей лекарственной терапии. Программа позволила улучшить диагностику, провести качественный и своевременный мониторинг течения заболевания на фоне проведения высокозатратной фермент-заместительной терапии, обеспечить пациентов эффективной лекарственной терапией, своевременно и в полном объеме. Вместо инвалидной коляски, пациенты вернулись к обычной жизни, а некоторые даже позволили себе заняться экстремальными видами спорта. Программа позволила доказать, что, при правильном государственном федеральном подходе лечить «редких» пациентов можно, нужно и важно.